內文很長,流水帳方式紀錄建議挑想看的標題看。

其實我一直在猶豫要不要寫這篇文章…

心裡不太想提這件事,但是我自己當初一直瘋狂找資料的時候找不太到別人分享…

所以還是po出來,希望跟我一樣焦慮徬徨的家長們有個參考…

 

×尋醫過程

小寶寶一出生時眼睛發育還不好看不見東西,到兩三個月時漸漸開始看的見,會對焦、會注視人臉有互動,我想這是大家大概有的概念。

在圈圈兩個月多大時,我發現社團裡同齡的寶寶拍照時開始會看鏡頭了,可是圈圈不會。打預防針時跟醫師提到這點,醫師說每個寶寶狀況不一定一樣,建議我再觀察。

當圈圈滿三個月時,依然不會注視人臉、不會凝視物體,偶爾還會鬥雞眼。這件事情一直擱在我心裡讓我很在意,但是跟家人提出時他們都認為是時間還沒到、正常的。憂心忡忡的我先帶圈圈到家附近的一般眼科診所就診。我的擔憂與疑慮卻沒因此減少。後來上ptt po文詢問,看到版友回覆一句"當媽媽的直覺最準",想想看了即使是虛驚一場我也安心,就這樣開始了我們的跑醫院找醫師之路…

 

我們前後找了三位醫師:

第一位-眼科診所張醫師

因為家人平常便是在張醫師的診所固定追蹤,因此第一個找上他。張醫師說小嬰兒會因為五官以及視力的關係看起來像鬥雞眼,長大就會好了,建議再觀察。因為家族遺傳他則要我注意可能會有弱視…建議去大醫院做電生理檢查先排除一些問題(例如視神經的問題等等的)… 

 

第二位-嘉義長庚眼科吳醫師。

原本是要找高雄長庚一位專攻小兒斜弱視的黃醫師,但掛不到號。就近先找吳醫師請他幫忙評估並協助轉介。吳醫師幫以筆燈看了看圈圈的眼睛做檢查,表示目前看不出圈圈有什麼特別的問題,電生理檢查要高長才有,

但黃醫師的診他們院內系統也掛不上,幫我們先掛了其他小兒眼科醫師,再讓該醫師評估是否需要轉至黃醫師門診。 

 

第三位-成大醫院史敏秀醫師。

離開嘉長之後我為了未知的後續又再煩惱,原先在成大與奇美的網頁都找不到小兒眼科分類,想想這麼大間醫院怎麼可能沒有小兒眼科?一定是我自己沒找對方法,這次直接打電話到成大眼科詢問,確定成大有電生理檢查,也得到建議-碰碰運氣看能否掛到史敏秀醫師的門診(她也是熱門醫師,掛號名單長長串)

我們運氣算不錯,當天直接衝到成大成功的掛到初診的保留號…而後續也就留在成大持續追蹤了。 

關於醫師的部分:雖然眼睛的問題都是看眼科,但每位醫師都有各自專長的部分,最重要的真的是找對醫師,

寶寶眼睛的問題還是要找小兒眼科,如果懷疑是斜視弱視則要找小兒斜弱視專科比較好喔! 

 

除了眼科醫師以外,其實在圈圈大約六個月打預防針時兒科醫師也有向我提到建議要帶他去小兒眼科就診喔。

有些衛教資訊有提到在光源下看寶寶的眼睛瞳孔反射(醫師會使用筆燈)看反映在瞳孔上的光點是否在中間以及對稱可以判斷。

請見台大&馬偕衛教資訊

https://www.ntuh.gov.tw/OPH/DocLib10/%E6%96%9C%E8%A6%96.aspx

http://www.mmh.org.tw/earlyintervention/old/%E6%96%9C%E8%A6%96.htm

圖片可以直接google搜尋就有很多...我拍到的照片的確就是這樣的情形...

當然最終還是要請眼科醫師診斷!

 

×就診追蹤

第一次看診時,史醫師一看到圈圈便說他是斜視(媽媽的玻璃心大受打擊。但專業真的就是專業,一眼就肯定圈圈的狀況),而且還是有點複雜的內斜視與上下斜視。

史醫師說有的孩子的確是因為遠視與對焦的關係看起來會像是內斜,但圈圈不是...告訴史醫師我的家族史後,她說圈圈年紀還小,我們能做的目前就是追蹤,並幫我們安排了一週後做電生理檢查。 

做電生理檢查時受試著必須保持清醒睜著眼睛接受刺激,因此我讓圈圈一邊喝奶一邊接受檢查。

史醫師說就檢查結果看來:圈圈的腦部是可以接受到視覺刺激的,但是這不代表圈圈的視力是好或壞,給我們的建議就是多給圈圈刺激,並安排6個月後追蹤斜視的狀況。 

在這段期間我們有持續在小兒神經科追蹤圈圈的發展,也逐漸確定圈圈是看得到東西、後來與人的互動變多排除了我們擔心的自閉症等等可能。

但圈圈的斜視也越來越明顯……

 

圈圈9個多月時我們再回到眼科門診,圈圈斜視的部分,兩眼內斜角度都滿大的,而且兩眼視力開始出現落差(因為斜視的關係圈圈常常會歪頭看東西)。

 

關於斜視的治療因為我自己也有先上網查詢,所以我一一提出與史醫師討論。

保守治療可以選擇遮蔽治療、戴眼鏡、施打肉毒桿菌;或者就是開刀。建議開刀時間有些研究說一歲前也有些說兩歲前(考慮視覺的發育)。 

史醫師很有耐心的就圈圈的狀況一一分析,也明白表示斜視的變化有時難以預測,也許我們手術結果很成功卻在一段時間之後又跑掉。

幾經思量,我們決定讓圈圈滿一歲就去開刀。 

我們決定挑這時間點開刀是因為:

圈圈目前兩眼視力已經出現落差,怕之後會變成弱視;圈圈的斜視外觀極明顯,我擔心孩子以後會遭受歧視。還有就是當時我已懷孕,考慮之後有兩個孩子照顧上會有困難...也就這樣決定了開刀時間。

 

×手術

手術前必須先到麻醉門診先做諮詢:兒童手術必須全身麻醉,術前禁食六小時。術後清醒了喝水不會嗆才能喝一些牛奶,之後再慢慢恢復正常飲食。

麻醉則是先用氣體麻醉讓孩子睡著再施打藥物。 

開刀當天,圈圈是安排八點第一台刀。怕他不能挨餓太久,我們刻意在凌晨一點多餵了夜奶。一早報到、換好手術衣便是等待。

因為圈圈還小又怕生,是由我陪同他進手術室,術前史醫師再次確認圈圈的眼睛狀況,並再次說明手術的過程

圈圈對手術室的環境與人們很好奇,一開始還呆呆靜靜的躺在手術台,當心電圖、約束帶一個個綁上他小小的身子,他開始害怕的掙扎躲回我懷裡。那時候我好想哭,好心疼,一度很想抱著他逃出手術室… 當一切就緒之後,圈圈被四五個大人壓在床上一直大哭,麻醉醫師拿著面罩覆蓋在他口鼻,一旁的工作人員還安慰我說他哭越大聲越快睡著…圈圈果真哭了四五聲之後就睡著,護理師要帶我出手術室時我不停跟她說話也不敢回頭,我好想回頭去搶回我的孩子啊!!!當我走出那個門目送護理師進去開刀房,便忍不住眼淚……

我好怕自己做錯決定,我好怕我讓孩子受苦卻又不是真的對他好… 在我腦袋不斷上演小劇場時,手術就這樣結束了(前後大約四十分鐘時間),護理師走出來告訴我們手術狀況,讓我們去辦理住院手續。

其實斜視一般是門診手術,因為圈圈年紀很小我們怕有突發狀況跟醫師討論後才決定讓圈圈住院住一天。

當我辦理完手續來到恢復室門前剛好醫護人員在找圈圈的家屬,我嘴巴上問圈圈的爸要不要換他進去陪圈圈,然後人還是一直往恢復室門口走。感謝老公體貼我,願意忍耐他對圈圈的擔心與焦急啊… 進到恢復室其實我馬上後悔了,我好心疼好心疼,因為圈圈包著眼睛在哭泣掙扎,看到我也想哭了…(好吧我承認其實我又哭了= =)

圈圈被安撫下來之後,史醫師也向我說明了手術的過程及圈圈的狀況,至於效果就是等隔天拆紗布才知道了。

手術後因為麻醉的影響,圈圈幾乎一直都在睡,原本很擔心他醒來時會一直扯紗布或哭鬧,但是他很貼心,即使人不舒服還是向我們撒嬌,還會裝可愛給我們看。害我又想哭了>"<

第二天一早,史醫師來幫我們拆紗布,並衛教回家之後的用藥與注意事項。(才七點多...醫師真的好辛苦!)圈圈的手術成效很棒,眼位有在正確位置上了!而且不知道為什麼他的雙眼皮好像變明顯了一點,眼睛也變大了⊙_⊙

 

但是圈圈拿掉紗布之後,我跟圈爸就哀號了,我們一夜沒睡好,臭小子睡飽了活力滿滿一直搗蛋=皿=!! 

 

×術後回診

回家之後就是依照醫師的指示點眼藥水預防感染,在術後第五天回診。當天檢查發現圈圈的右眼眼位有點跑掉了Orz

雖然事先史醫師有告知這些可能我還是難過了一下。

結果術後一個月再回診時,圈圈的右眼眼位又往另一個方向偏,果然如史醫師說的難以預測。


目前術後一年多,內外斜視已經不明顯。但只要他累了或者是想睡的時候上下斜視就會很明顯(當初開刀沒有處理上下斜視),而且還是常常歪著頭看東西。

這部分則是要繼續追蹤看日後是否要再次開刀處理了……斜視追蹤矯正真的是條看不到盡頭的路途啊T^T

 

 ×其他

因為不知道會不會有其他人遇到相似的狀況,所以我就一起寫一寫給大家參考:

*術前準備:

我們帶的東西就是平常外出媽媽包跟糧食、揹巾、推車。

成大兒童麻醉是禁食六小時,這部分要嚴格遵守。報到後進手術室時,小孩只穿尿布與手術衣、手術帽可以拿進去再請他們幫忙戴(因為小孩一定會扯掉)

要進恢復室時記得安撫用品與保暖衣物要帶著。圈麻醉還沒完全退的時候一直哭鬧我就是一邊塞奶嘴然後背巾揹著走來走去...

*術後飲食:

開刀時已經滿一歲,他平常就跟著我們吃三餐、只有早晚喝配方奶所以這部分比較簡單。因為只有住一天也不能直接吃飯,所以我只帶了配方奶,喝了兩餐沒吐就讓他跟著我們吃少量白飯與饅頭,隔天中午出院回到家午餐就正常吃了!

*點眼藥水、藥膏:

這對我來說比餵口服藥還困難……

早晚我們會趁圈圈喝奶時點(只有這時他會比較安靜),他看到眼藥水會閉眼閃避,我會守株待兔等他睜眼偷看時快速滴進去。其他就是兩腿直接夾著他的身體壓制以暴力解決……眼藥膏只有睡前點就是趁他睡著偷拉下眼皮點。 

以上是圈圈一歲時的狀況...現在兩歲多的他是學人精,只要你假裝點給他看他就會想跟著點了XD

*遮蔽治療:

我曾經看過有人使用眼貼,有些還有很可愛的圖案。但史醫師個訴我們主要的目的就是遮蔽他看東西,不一定要使用眼貼,用紗布甚至衛生紙以一般透氣膠帶黏起來也可以。

但是貼了幾次就發現一般的透氣膠帶很容易在臉上留下殘膠。我使用過3M的好呼吸透氣膠帶、寶貝膠,結果因為黏性強一撕下來孩子的臉都會紅紅的,黏過就知道其實很痛。我後來會在黏貼前先在臉上擦一點乳液、或者是在自己手上重複黏貼幾次降低他的黏性會稍微好一點點~(真的只有一點點,還是會痛)

而突如其來一個東西遮蔽原有的視線其實會讓孩子很抗拒,我後來是選擇在他睡覺的時候先偷偷黏上去,睡醒之後不會那麼快被發現。萬一被發現了也只好抱著他去散步轉移他的注意力Orz

遮蔽治療的同時,也要盡量讓孩子使用眼睛看東西喔!

*術前術後

以下就是照片啦~

我之前常常會用這種笑咪咪的照片說服自己其實圈圈沒有那麼嚴重

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但其實他的眼睛比較常出現的是這樣子的狀態…黑眼珠有時都消失了一大半

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以下這張是術後幾天,內外斜視看起來好很多但是上下斜視還是明顯,而眼睛看起來紅紅的就是因為手術的關係

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這是圈圈現在的樣子,他不太會乖乖在原地讓我拍照,所以正面照片不多,拜託請忽略那眼屎。

內斜視看起來好很多,眼球也比較能看向外側了,但是上下眼位還是不太正

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總之...我們的路還很長。希望這點紀錄能幫到需要的人,也希望大家都用不到:)
 

 

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